¿Qué hacen las asociaciones para pacientes neurológicos?

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Los pacientes con problemas neurológicos tienen unas necesidades complejas que en muchas ocasiones no ven cubiertas por completo. Para cubrir este gran vacío y tener una vida más completa aparecieron diversas asociaciones y proyectos sin ánimo de lucro que les apoyan a diario.

Aquí te presentamos algunas de estas asociaciones y proyectos y te invitamos a colaborar con lo que puedas:

FUNDACIÓN MADRID CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) nace el 18 de junio de 1999, como una fundación sin ánimo de lucro. Desarrollando sus actividades en el ámbito de la Comunidad de Madrid, es calificada como Fundación Asistencial por la Consejería de Políticas Sociales y Familia, está inscrita en el Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid y es centro asociado a la Red de Atención a la Dependencia.

El principal objetivo de la FEMM es acompañar a las personas afectadas por esclerosis múltiple (E.M.) con la intención de potenciar su bienestar y el de sus familiares.

En la Fundación Esclerosis Múltiple hemos sido pioneros en el campo de la rehabilitación proporcionando los primeros servicios específicos en E.M. a nivel nacional. Así como en el campo de la sensibilización social, donde hemos sido una entidad innovadora y dinámica abriéndonos así el camino hacia el reconocimiento como entidad de referencia a nivel de la comunidad de Madrid.

Sus objetivos son:

  • Atención a los afectados por esclerosis múltiple y sus familias prestando tratamiento rehabilitar, así como asistencia sociosanitaria, con el objeto de mejorar la calidad de vida y lograr una normalización en todos los ámbitos (físico, emocional, laboral, social…).
  • Concienciación y sensibilización social en torno a la esclerosis múltiple a través de diversas campañas dirigidas a la ciudadanía.
  • Inserción, orientación y formación hacia el empleo para personas con discapacidad física.
  • Apoyo a la investigación liderada por la federación nacional mediante distintas acciones de sensibilización conjunta.
  • Formación continuada de los profesionales del centro implicados en la atención de personas afectadas por EM.

¿Quieres saber más?

https://www.femmadrid.org/inicio

https://www.instagram.com/fem_madrid/

https://www.youtube.com/channel/UCYPao3xLF6tAH-3DUgMlYKQ

https://twitter.com/FundacionEMM

https://www.facebook.com/FundacionEMM

FUNDACIÓN PITA LÓPEZ

La Fundación se creó por Virginia. Sufrió un Daño Cerebral muy joven. Su pareja y familia se volcaron en darle la mejor rehabilitación privada que existía. Una vez que Vir estuvo estable, y después del periplo que sufrió la familia ante la inexistencia de información y recursos del DCA, decidieron crear una Fundación para ayudar a todas las personas que habían sufrido un DCA y sus familias, que no disponían de recursos para costearse un centro privado ni disponían de una plaza en el Centro Público Estatal.

La Fundación se constituyo en Enero de 2008, como entidad sin ánimo de lucro para la atención a las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias, por la Fundadora Pilar López Noche y los Patronos José Manuel Pita López (presidente), Javier Pita López (vicepresidente) y Mónica Pita López (secretaria/tesorera) con una dotación inicial de 30.000 €.

En Mayo del 2008 fue registrada en el Registro de Fundaciones Sanitarias de la Comunidad de Madrid con número de registro: Hoja personal 521, Tomo CLXIII, Folios 1 y siguientes.

Actualmente su sede social se encuentra en la Avda. Juan Carlos I, 45  y su Centro de Rehabilitación y Centro de Día en la calle Matalpino s/n, ambas situadas en Collado Villalba.

Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas adultas con DCA (Daño Cerebral Adquirido) y su entorno social, que carezcan de recurso económicos para acceder a un centro privado y no puedan optar a un centro público. Nuestra labor social se lleva a cabo a través de un equipo transdisciplinar que ofrece una atención individualizada y especializada.

¿Quieres ayudarles?

https://fundacionpitalopez.es/

https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=64RSZ8DLPADDW&source=url

https://twitter.com/fundacionpita/

https://www.youtube.com/user/pitalopezfundacion

https://www.instagram.com/fundacionpita/

https://www.facebook.com/fundacionpitalopez/

ACEA – A Contracorrent Sport Adaptat

A Contracorrent Esport Adaptat es una asociación sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de promover la práctica del deporte, el desarrollo personal, la calidad de vida e inclusión social de niñ@s con diversidad funcional o con riesgo de tenerla. Incentivamos y fomentamos la práctica deportiva de una forma adaptada al deportista de manera que invertimos los beneficios de la actividad física en la promoción de la salud de las niñas y niños. 

El deporte adaptado para niñ@s tiene un gran impacto en las habilidades motoras, sociales, en la comunicación y en la confianza en sí mismos. Al jugar en un ambiente dónde los participantes tienen similares capacidades pueden disfrutar de un juego divertido y estimulante. Se fomentan la sociabilización y la inclusión deportiva mediante el trabajo en equipo y la cooperación. Además el deporte adaptado les proporciona nuevos desafíos y les hace sentirse parte de un equipo. 

Además, desde hace 6 meses han iniciado un proyecto de una escuela inclusiva en Bignona, Senegal. Formando a los profesionales, haciendo llegar productos de apoyo y orientando intervenciones y si va bien en septiembre abrirán su primer cole.

Aquí te dejamos una página de  donación de 1€ al mes y de venta de camisetas para financiar estas cosas.

https://linkr.bio/acea

https://www.teaming.net/asociacionacontracorrentesportadaptat

ABIODE – CÁTEDRA SOCIAL

Desde la Cátedra Social ABIODE ayudamos a mejorar la calidad de vida a través del análisis biomecánico, del ejercicio físico y del deporte adaptado. Las actividades incluyen tanto tareas asistenciales como de fomento de la investigación en la mejora de la calidad de vida, quedando enmarcadas dentro de dos proyectos:

  • ABIODE Social Projects
    • Mediante este proyecto llevamos a cabo análisis biomecánicos de la marcha con el fin de conocer la capacidad funcional de la persona y determinar el mejor tratamiento o deporte a realizar. Se trata de una herramienta clínica para la ayuda en la toma de decisiones como la realización de cirugías ortopédicas, determinación del mejor tipo de férula para la marcha, administración de toxina botulínica para el tratamiento de la espasticidad o realización de deporte adaptado. Disponemos de un programa de becas que permite ayudar a personas o familias con escasos recursos para poder recibir este tipo de actuaciones.
  • ABIODE Research
    • Desde ABIODE apostamos firmemente por la investigación para la mejora de la calidad de vida a través del análisis del movimiento humano y el deporte adaptado. Para ello, ayudamos a investigadores del ámbito de las ciencias de la salud y del deporte para realizar sus trabajos fin de máster y/o tesis doctorales. Contamos con una colaboración científica en materia I+D en compañías del ámbito de la biomecánica comoRunScribe BTS Bioengineering.

Si quieres saber más de estos proyectos puedes ver más aquí:

https://abiode.com/catedra/

https://www.instagram.com/abiode_lab/

https://www.facebook.com/abiodep/

Balletvale+: adaptación de la técnica de la danza clásica como complemento a la rehabilitación de la diversidad funcional

Para las familias que comienzan el camino de la adaptación a una nueva realidad como es la diversidad funcional de un hijo, las experiencias de otras familias que ya han pasado por esta situación y las oportunidades de participación pueden marcar la diferencia entre el desánimo y la fortaleza.

 Además, día tras día, los niños y jóvenes con diversidad funcional ven reducida su capacidad de participación en actividades familiares y sociales puesto que se enfrentan a retos mayores en el logro de niveles adecuados de actividad física en comparación con sus iguales “normotípicos”.

Sobre todo, porque durante los primeros meses o años predominan, por un lado, los discursos negativos sobre las posibilidades futuras del niño, diagnósticos que no siempre terminan por cumplirse o que al final resultan ser más llevaderos de lo esperado, y por otro, la respuesta “poco facilitadora” de la sociedad ante la diversidad en sus muchos ámbitos, pero principalmente en el contexto del ocio.

Ergo, ¿por qué no empoderar a los niños y jóvenes con diversidad funcional por medio del trabajo constante pero lúdico en las aulas de danza?, ¿por qué no adaptar la técnica de la danza clásica con el objetivo de proporcionar a los niños y jóvenes con Parálisis cerebral (PC), atrofia musculo espinal (AME) de tipo II,  rasgos del trastorno del espectro autista (TEA) o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) un entorno lúdico donde “disfrutar” y “aprender” ballet como el resto de sus iguales sin necesidades especiales?

El proyecto Balletvale+ nació hace 9 años en la escuela de danza Esther Mortes en Valencia, como respuesta a estas preguntas y con la voluntad de generar un espacio de aprendizaje saludable donde niños y jóvenes con y sin diversidad funcional colaboren entre ellos, resaltando que la diversidad no es una enfermedad sino todo lo contrario; un rasgo de la pluralidad humana.

En la actualidad, contamos con cuatro clases y un total de 33 bailarines. Además, cada clase cuenta con una profesora de danza clásica y una fisioterapeuta que están acompañadas por 17 adultos voluntarios y 2 pianistas que se distribuyen en las clases según las necesidades de los bailarines.

La clase de ballet adaptado dura una hora y media y tiene la siguiente estructura; calentamiento, técnica de barra, centro y free movement. En el aula, la función del fisioterapeuta es ir guiando el manejo de los alumnos en el caso de que necesiten facilitación manual por parte de un adulto para realizar los ejercicios.

Si quieres saber más sobre el proyecto y ver videos e imágenes haz click en estos enlaces:

https://www.esthermortes.com/balletvalemas/

https://www.instagram.com/balletvalemas/

Https://www.facebook.com/balletvalemas/

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